Всероссийский музей А. С. Пушкина | Фотовыставка «Семья НАО»
Главная » Выставки » Архив выставок

Фотовыставка «Семья НАО»

5 февраля – 23 февраля


Музей-усадьба Г. Р. Державина, Западный корпус, 2-й этаж

Социальная фотовыставка инициирована и организована Межрегиональной общественной организацией «Общество пациентов с наследственным ангионевротическим отеком (МОО ОПНАО)» при поддержке Министерства культуры РФ и приурочена к Международному Дню редких заболеваний (Rare Disease Day), который ежегодно отмечается в последний день февраля.

В экспозицию вошли как новые работы, так и фотопортреты, созданные для выставки «Мир глазами „редкого“ ребенка», состоявшейся в 2019 году в Оружейной палате музея-заповедника «Московский Кремль». В этом году выставка пополнится четырьмя новыми фото-диптихами, посвященными семьям, в которых растут дети с диагнозом НАО — редким, сложно диагностируемым, жизнеугрожающим заболеванием, проявляющимся отеками различных частей тела, возникающими из-за генетического сбоя в организме.

Автор портретов, известный фотограф Евгений Дробышев, надеется, что работы, представленные выставке, не просто вызовут интерес зрителей, но и заставят их задуматься: «В этом году проект расширился. Если раньше мы снимали только детей, то теперь в нем приняло участие несколько семей. И все же дети остаются главными героями нашего проекта. Мне как автору портретов хотелось привлечь внимание к проблемам „редких“ пациентов тех людей, кто не знает о существовании подобных заболеваний, не знает, что такое наследственный ангионевротический отек, и не задумывается, каково это — жить в ожидании приступа, в любой момент способного нарушить повседневное течение жизни. В своих работах я показываю разные моменты — радостные, даже праздничные. И все же, глядя на эти портреты, люди испытывают ощущение тревоги».

Открытие выставки 5 февраля в 14:00.
На церемонии открытия выставки будут присутствовать Председатель правления МОО «ОП НАО» Е. В. Безбожная, а также члены организации — пациенты с редким заболеванием из Санкт-Петербурга и Ленинградской области.
Вход на выставку по бесплатным билетам.